Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS), Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin çeşitli bölümlerinde görev yapan bazı öğretim üyeleri tarafından kurulmuştur.
Toplum; Nadir görülen hastalıklar konusunda hekim, sağlık çalışanı ve vatandaşların farkındalığını artırmayı, teşhiste zamandan tasarruf etmeyi, tedavi formüllerini geliştirerek ve güzelleştirerek iyileştirmeyi, ulusal ve uluslararası düzeyde bilgi ve deneyim paylaşımını ve pekiştirmeyi amaçlamaktadır. Bu hastalıklarla mücadele eden ailelere. NADHAS’ın kurucularının ortasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi; Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS), İç Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyeleri ve Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin çeşitli bölümlerinde görev yapan bazı öğretim üyeleri tarafından kurulmuştur., Prof.Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç. Aslı Kılavuz, Öğr. Görmek. Ceyda Tunakan Dalgıç, Hemşire Sevgi Altay, Kardiyoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Meral Kayıkcıoğlu, Acil Tıp Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Dr. Yusuf Ali Altuncı ve Anesteziyoloji ve Reanimasyon Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof.Dr. Mehmet Uyar yer alıyor. Derneğin Kurucu Başkanı Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen. Kuruluş amaçları doğrultusunda hızla faaliyetlerine başladıklarını belirten NADHAS Lideri Prof.Dr. Emine Nihal Mete Gökmen, nadir hastalıkların aslında milyonlarca insanı etkilediğine dikkat çekti.
7 Bin Nadir Hastalık Var
Profesör Doktor. Gökmen; “Tıp Fakülteleri müfredatlarında yer almayan ya da tek slaytta adı geçen ve 2 bin kişide birden az görülen hastalıkları nadir hastalık olarak tanımlıyoruz. İmmün yetmezlik, ALS, SMA, DMD, Tuberoskleroz, adrenolökodistrofi, fenilketonüri veya progeria bu hastalıklardan bazılarıdır. Adı nadir olmakla birlikte, tüm dünyada 7000 civarında nadir hastalık vardır. Avrupa’da en az 30 milyon insan hastalıklardan daha az etkileniyor. Nadir hastalıklar konusunda doktorların farkındalığı da düşüktür.
Teşhis Koymak Yıllar Alır
“Bu tür hastalığa sahip vakaların doğru tanıya ulaşması yıllar alıyor. Doğru teşhis konulamayan ve etkisiz tedaviler kullanan hastaların yaşam kaliteleri önemli ölçüde düşer, hastalığın doğal seyri nedeniyle sakatlık gelişebilir ve hatta ölüm meydana gelebilir.
Hekimlerin Bilgi Düzeyinin Artırılmasına Öncelik
“Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği’nin (NADHAS) kuruluş amacı öncelikle; Hastalara tanı koymaya çalışan dahiliye, pediatri, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezistlerin bu hastalıklarla ilgili bilgi düzeylerini artırmak. Verilecek eğitimler doktorlarımızın tanı koyma çabalarına yön verecektir. Bu konuda çaba sarf eden diğer derneklerle birlikte verimli, keyifli ve öğretici yollara gideceğimize inanıyoruz” dedi.
İkon Yoncamız Hastalarımıza Hayırlı Olsun
“Logomuz dört yapraklı bir yonca. Yonca; Tarih boyunca şansın ve tılsımın sembolü olmuştur. Yapraklarından ilki ümidi, ikincisi inancı, üçüncüsü aşkı ve dördüncüsü büyük şansı simgeler. Kurucuları olarak umudumuzun, inancımızın, mesleğimize olan aşkımızın ve hastalarımızın yetim sayılan nadir hastalıklar için hayırlara vesile olmasını diliyoruz.” “Kuruluşumuzu tamamlar tamamlamaz faaliyetlerimize başladık. 2023 Şubat ayında Nadir Hastalıklar Günü sempozyumunu gerçekleştirdik. İmmün Yetmezlik Haftası etkinlikleri kapsamında 26 -28 Nisan 2023 tarihlerinde İzmir Özdere’de Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu yapacağız. Hekimlerin bile farkındalığının düşük olduğu konulara dikkat çekeceğiz. ” prof. Dr. Emine Nihal Mete Gökmen; Derneğin gelirlerini üyelik aidatları ve bağışlardan elde ettiğini vurgulayan Akıncı, fiil ehliyetine sahip, derneğin amaç ve ilkelerini benimseyen, bu doğrultuda çalışmayı kabul eden ve tüzükte öngörülen şartları taşıyan her gerçek ve tüzel kişinin, mevzuat gereği üye olabilir veya derneğe bağışta bulunabilir. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
